Lyme & Maladies Vectorielles à Tique - 1

A l'occasion de la journée nationale sur la maladie de Lyme, qui a donné lieu entres autres à des reportages dans des journaux télévisés, l'association « le relais de Lyme » http://lerelaisdelyme.com/ a organisé des évènements sur deux jours, les 30 et 31 mai 2015, à Lourdes, dans les Hautes-Pyrénées.

 

 

Beaucoup, vraiment beaucoup d'infos, aussi bien pour les médecins que pour les particuliers. Je n'ai pas pu tout noter, j'essaie de résumer l'essentiel.

 

Pour les patients et leurs proches :

Les responsables de l'association, qui abattent un boulot considérable, font appel à volontaires : groupements d'achats, etc. etc., voir leur site , il y a de quoi faire. Si vous habitez loin, d'autres associations existent, renseignez vous.

 

 

En bleu dans le texte, je distingue ce qui pourra intéresser plus particulièrement les médecins. 

 

Les constats ou des recommandations de cette journée sont souvent empiriques, ils sont toutefois partagés par beaucoup des personnes concernées.

 

En fin de compte-rendu, j'ajoute des commentaires, dont un lien avec le mécanisme d'autres maladies auto-immunes chroniques. A lire également, ou surtout, par les médecins parcourant cette page.

 

Les personnes qui sont intervenues sont soit directement atteintes par la maladie, soit directement impliquées professionnellement par cette pathologie.

 

Présentation par le Dr Medynski

 

La maladie de Lyme (Borreliose, c'est à dire provoquée par une bactérie du genre Borrelia) est de plus en plus présentée comme une des Maladies Vectorielles à Tique, c'est à dire une des maladies transmissibles par les tiques. Avec les bactéries, des virus, des parasites, peuvent être transmis, leurs rôles respectifs ne sont pas vraiment connus.

 

Contexte de reconnaissance de la maladie

Sans le savoir, les médecins français s'inscrivent en majorité en filiation unique d'une des deux grandes approches existante aux Etats Unis.

 

Résumé de l'approche IDSA :

Les tests sont fiables, la pathologie est facilement détectable

Si la sérologie Elisa (nom du test) est négative, pas besoin de faire un test Western Blot (nom du second test)

Traitements antibiotiques prolongés non justifiés

 

Cette approche a été reprise par EUCALB (niveau européen) et par la conférence de consensus de 2006 (niveau national).

La majorité des médecins semble ne connaître que ce type de position. Pourtant, en fonction du témoignage des patients, nombreux, et des médecins présents, la seconde approche semble plus réaliste.

 

 

Résumé de l'approche ILADS :

Le diagnostic est surtout clinique (voir symptômes plus bas)

Le traitement antibiotique doit être plus long. Je ne détaille pas l'antibiothérapie, décrite comme incontournable par tous.

Le test négatif ne signifie pas l'absence de maladie

Voir plus loin : mauvaises sensibilités et spécificités des tests existants.

 

En conclusion, beaucoup de maladies de Lyme sont ignorées par méconnaissance en France d'une approche plus en phase avec le déroulé de la maladie, que l'approche enseignée actuellement..

 

 

Les tiques peuvent transmettre : des bactéries, des virus, des parasites. Les maladies et symptômes sont difficilement identifiables.

 

Principe de base pour le diagnostic ; confrontation entre la clinique, l'épidémiologie et la biologie, ici la sérologie.

MAIS :

l'épidémiologie nécessite des mises à jour, les retards sont énormes. Par exemple, des documents officiels ne placent pas encore Midi-Pyrénées parmi les régions touchées, alors que les cas sont vraiment très nombreux

(note perso : dans les Hautes Pyrénées et les départements environnants, je suis au courant du risque « Lyme » depuis l'année 95, informé par des gens qui étaient au courant avant moi, des témoignages de gens atteints, il est très étonnant que l'info ne soit pas plus diffusée depuis).

 

La sérologie négative n'est pas toujours fiable. Les tests Elisa, et Western blot, ou d'autres tests existants, ne sont pas performants. Manque de sensibilité (les tests sont loin de détecter tous les cas) et de spécificité (ne sélectionnent pas uniquement les personnes infectées par la Borrelia). Ceci dit, le test Western Blot fonctionne dans un certain nombre de cas, il reste intéressant à faire, à défaut d'autres techniques..

De plus, d'autrs agents pathogènes transmis par les tiques sont possiblement impliqués.

Les symptômes cliniques sont très très polymorphes, d'où la nécessité de bien s'y former. Dans toutes les régions, en raison de l'extension probable de ces tiques porteuses de Borrelia.

 

Pour les patients : le test classique est un test Elisa. S'il est positif, le médecin prescrit un test Western Blot, plus fiable que le premier. Si le test Elisa est négatif (faux négatifs nombreux) le test Western Blot peut être fait à la demande ditrecte du patient au labo, mais est non remboursé.

 

Médecins

Les symptômes qui reviennent le plus souvent sont :

  • Erythème migrant (une sorte d'anneau rouge sur la peau) mais celui-ci n'est pas systématique.

  • ensuite, symptômes très polymorphes :

    symptômes cognitifs : troubles de la concentration, de l'attention, sensation de brouillard cérébral, lenteur d'idéation, trous de mémoire (cité par beaucoup de patients), dont mots manquants ; ces trous de mémoire s'avèrent gênants à très gênants (échec lors des études, oublis fréquents d'affaires, ...)

  • Arthralgies (douleurs) diffuses, migratrices d'une articulation périphérique à une autre, des cervicalgies, dorsalgies ou lombalgies quotidiennes, myalgies.

  • Douleurs neuropathiques : brûlures, décharges électriques, pesanteur

  • Céphalées, souvent en étau

  • Troubles de l'équilibre avec sensation vertigineuse,

  • Fatigabilité musculaire,

  • Troubles neuro-sensoriels (oculaires, auditifs, …)

  • Aggravation des symptômes après prise d'alcool et/ou mauvaise digestion de l'alcool.

  • Une personne a également parlé de troubles de l'orientation.

 

Un second billet sera réalisé, sur la suite de cette journée, notamment à partir d'un témoignage, avec d'autres symptômes, surtout gynécologiques, possiblement rattachés à la maladie de Lyme.

 

L'interrogatoire par un médecin averti, en cas de test sérologique négatif, peut être primordial.

 

Chronicité de Lyme :

Symptômes présents depuis plus de 6 mois

Pluri-hebdomadaires

Peuvent apparaître des semaines ou des mois après la morsure de tique, se révéler à l'occasion d'un épisode infectieux, d'un stress prolongé, d'un choc psychologique.

 

Asthénie constante, globale, souvent profonde, avec un sommeil non réparateur associé à une irritabilité, une anxiété exacerbée, une labilité émotionelle (variabilité et instabilité des manifestations émotionnelles, par exemple de la joie intense  à l'abattement ou à la colère), avec risque de dépression secondaire.

 

Façons complémentaires d'aborder ces symptômes :

http://www.lymeinfo.net/francais/symptomes.html

http://lerelaisdelyme.com/?page_id=22 et cliquer ensuite sur les onglets stade primaire, etc. à droite.

 

Un test « All diag » a été cité comme possiblement plus fiable que l'enchaînement Elisa – Western blot, mais avec une fiabilité qui reste limitée. Les tests PCR, et les tests de transformation lymphoblastiques ont été cités aussi. Je n'ai pas pu avoir plus d'infos sur ces tests, aucun ne paraît satisfaisant à 100%.

 

Note à part : le Dr Ménat signale que chez les tests pratiqués chez les personnes autistes ont révélé 30 % de personnes avec des bactéries Borrelia, et 100 % avec des bactéries Sutterella. cf. en fin de page pr l'intérêt possible de cette information.

 

La maladie de Lyme, ou les MVT, montrent une forte inégalité immunitaire entre les personnes (voir paragraphe à se sujet en fin de billet).

 

La Phagothérapie (méthode non décrite) est rapidement évoquée. Ce ne serait pas au point pour la maladie de Lyme.

 

L'une des bases pour lutter contre la malade de Lyme, et contre les MVT en général, est la prévention.

 

Notes :

1 - à titre personnel, les endroits où j'ai le plus rencontré de Tiques sont :

- les zones humides, mêmes des petites mares dans des bois, surtout sur les plantes hautes qui entourent ces points d'eau.

- Les zones à fougères

- Les lisières forestières avec des herbes hautes ou des fougères.

J'entends de plus en plus parler de personnes qui sont touchées en faisant du jardinage, en zone rurale, particulièrement dans les hautes herbes.

Une personne présente a dit par erreur que les tiques tombaient des arbres. La majorité des cas provient d'herbes hautes, fougères, etc. dans lesquelles les tiques attendent le passage d'animaux pour sauter dessus. Les plantes, de la hauteur des chevilles jusqu'à la taille ou à la tête favorisent ces contacts. La présence près des points d'eau, dans des fougeraies, etc. correspondent à des points de passage préférentiels du bétail ou de la faune sauvage.

 

Mais elles peuvent être présentes dans beaucoup plus d'endroits. Les tiques sont en extension assez nette, ce constat est partagé par les intervenants.

 

2 - cela n'a pas été discuté en salle, mais parmi les hypothèses sur les raisons de la propagation de ces tiques, on trouve : répartition assez générale par les oiseaux migrateurs, le long de leurs couloirs de migration (cols de montagne, couloir migratoire le long de la façade atlantique), et à terre, propagatation par le biais des animaux sauvages (Chevreuil, Sanglier, mais aussi campagnols et autres petits rongeurs) et du bétail. Des recherches sur l'écologie de cette espèce et les facteurs d'extension pourraient être très utiles.

 

Conseils d'un des médecins intervenant pour se constituer un répulsif maison qui serait vraiment efficace.

2 cuillères à soupe d'huile d'amande douce

10 gouttes d'huile essentielle de Romarin

7 gouttes d'huile essentielle de Canelle

3 gouttes d'huile essentielle de Bois de Cèdre

Mélange à mettre sur les zones découvertes, les poignets, etc.

 

Une brève discussion a suivi sur les répulsifs du commerce, il semble qu'il y ait un manque de recul sur leur véritable efficacité. Je n'ai pas pu entendre la discussion sur l'efficacité de la recette proposée.

 

Médecins et patients

Les patients sont pour beaucoup mécontents de leur parcours médical, parfois très long avant la détection de la maladie de Lyme, avec beaucoup de déni. Cela conduit les patients à demander un annuaire des médecins sensibilisés et correctement formés.

Mise en garde par les médecins présents : un annuaire public de médecins est le meilleur moyen pour leur attirer des ennuis, un médecin n'ayant pas le droit de se faire de la publicité. Ils demandent à ce que les échanges d'adresses entre patients ne se fassent pas en public. 

 

En termes de prévention : les responsables de l'association demandent à ce que les randonneurs, les pratiquants des milieux naturels, etc, leur communiquent sur une carte les lieux les plus infestés de Tiques, pour tenter de faire une carte de synthèse des principales zones à éviter.

 

Traitements :

L'antibiothérapie ne fonctionne pas pour tout le monde. Des discussions sont lancées sur les traitements alternatifs (cf. fin de billet).

 

Argent colloïdal : avis très divergents sur son utilité. Si on veut essaye, ce n'est pas disponible dans le commerce, c'est à faire soi-même.

 

Méthode Padovan : je n'ai pu réellement écouter cette intervention. En gros, il s'agit d'une méthode de type orthophonie, avec un travail spécifique sur les fonctions réflexes, respiratoires, la mastication, la déglutition, la succion, qui permettrait de réorganiser le systène nerveux central, en termes fonctionnels, et de limiter les symptômes.

 

 

Suite de ce compte rendu à venir, avec notamment le rôle bénéfique d'une alimentation sans gluten et sans produits laitiers, décrit par plusieurs participants (voir aussi ci-dessous).

 

 

Apparté sur les mécanismes de la maladie de Lyme sour forme chronique

Dans un précédent billet, je me demandais si un lien pouvait être établi entre certaines formes de la maladie de Lyme et les groupes HLA. En fait, ce lien semble probable, et est recherché depuis longtemps. 

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17605053Note : le gène HLAB27 est souvent lié aux maladies auto-immunes de type Spondylarthrite ankylosante

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC280920/Un lien semble effectif entre le gène HLADR4 et les formes résistantes à l'antibiothérapie de la maladie de Lyme.

La maladie de Lyme prend donc, dans certains cas, la forme d'une maladie chronique qui atteint plusieurs fonctions / plusieurs organes.

Les maladies auto-immunes, y compris les maladies chroniques (Polyarthrite rhumatoïde, etc.) montrent des associations élevées avec certains gènes du système HLA.

Plusieurs tableaux d'association entre système HLA et maladies autoimmunes ont été établis, par exemple celui-ci : http://nte-serveur.univ-lyon1.fr/immuno/LePoly/Chap.XI/AUTOIMMUN/TXIVIII.HTM

Dans les années 80 et 90, le Dr Seignalet, spécialiste justement du système HLA, a effectué des travaux sur les mécanismes de liens entre le système HLA et les maladies auto-immunes.

Je conseille très vivement aux médecins de lire dans le détail les pages 182 à 225 de l'ouvrage "l'alimentation ou la troisième médecine", ainsi que les références bibliographiques citées (Botazzo, ...). Ces pages traitent du système HLA, et ensuite des mécanismes qui conduisent à la Polyarthrite rhumatoïde, dont le rôle du mécanisme HLA, et des peptides bactériens, et/ou des protéines bactériennes superantigènes. Les succès, répétitifs même si non encore publiés dans le cadre d'essais randomisés de grande ampleur, de l'alimentation Seignalet pour ce type de pathologie, semble corroborer les mécanismes décrits.

En résumé très succinct, avant de voir les similarités et les diférences possibles avec la maladie de Lyme : les molécules HLA de classe II sont présentes uniquement sur les cellules du système immunitaire : lymphocytes B, T, monocytes / macrophages, etc.

Dans certains cas, ces molécules HLA de classe II apparaissent sur d'autres types de cellules. Le médiateur capable de provoquer cette apparition est l'interféron gamma, La secrétion d'interféron gamma est favorisée par : des viroses, des liposaccharides bactériens, le stress, les hormones féminines. L'interféron gamma présent aussi la particularité d'augmenter la perméabilité intestinale (disjonction entre les entérocytes).

Parmi les molécules pouvants être prises en charge par les molécules HLA, et être présentées aux lymphocytes TCD4 (T auxiliaires), on trouve notamment les peptides bactériens. Certaines bactéries intestinales (par exemple, Proteus mirabilis qui semble impliqué pour la Polyarthirte rhumatoïde) sont favorisées par une alimentation inadaptée. La perméabilité intestinale, facilitée par cette alimentation, par la flore bactérienne inadaptée, par la secrétion d'interféron gamma, etc. facilite le passage de peptides bactériens dans la circulation sanguine. Selon leur structure, il peuvent être pris en charge par les molécules HLA aberrantes sur des cellules non immunitaires, et présentées aux lymphocytes CD4 à la surface de la cellule. Ceci enclenche la cellule immunitaire, et ensuite la réponse inflammatoire.

Parmi les variantes de cette théorie, les pepides bactériens (13 à 25 acides aminés) qui se fixent au système HLA pourraient être remplacés par des protéines superantigènes. Leur passage à travers la paroi intestinale est moins probable, et se fixant sur la partie fixe de la molécule HLA, elles sont moins liées à des molécules HLA spécifiques. Ce mécanisme parait donc moins convaincant, ou moins répandu, mais pourrait expliquer un pourcentage de cas des maladies auto-immunes. 

Dans tous les cas, la problème initial vient de l'intestin grêle. Pour plus de détail sur les alimentations qui provoquent ces anomalies, et les changements alimentaires qui les normalisent, regardez l'alimentation Seignalet ici : Alimentations qui marchent.

Les parallèles avec la maladie de Lyme sous forme chronique sont donc très nombreux : association avec un gène HLA, chronicité, et aussi intérêt très fort de passer à une alimentation sans gluten et sans produits laitiers. Le sans maïs, les cuissons limitées, l'emploi d'huiles vierges de première presssion à froid n'ont pas été citées à ma connaissance pour la maladie de Lyme, mais devrait être aussi très bénéfique. Les liens avec les stress et les chocs psychologiques aussi, retrouvés parfois dans le déclenchement des maladies auto-immunes (cf. plus haut rôle probable de l'interféron gamma).

C'est un indice de plus qui confirme le lien entre le monde bactérien (bactérie entière, ou toxines bactériennes, ou peptides bactériens, c'est à dire morceaux de la paroi des bactéries) et les maladies chroniques.

C'est un des très nombreux indices supplémentaires qui montrent un lien entre l'alimentation et les maladies chroniques associées au système HLA.

Par contre, la bactérie Borrelia est présente dans la circulation sanguine, d'où le lien plus étonnant avec un régime alimentaire que pour la PR, la SPA, la maladie de Basedow, etc. Ce lien mérite des recherches plus approfondies, mais il est possible que la borréliose conduise entres autres à modifier la flore et la perméabilité intestinale, et favoriser des mécanismes tels que décrits par le Dr Seignalet.

Quoiqu'il en soit, il est très important de mentionner à vos patients concernés que des gens atteints par la forme chronique de la maladie de Lyme ont vu des bénéfices liées à des changements alimentaires, régime Seignalet.

Comme pour les maladies auto immunes, la réponse immunitaire est suivie d'une réponse inflammatoire, l'alimentation peut aussi permettre de moduler la réponse inflammatoire. Notamment une alimentation plus pauvre en omégas 6 que l'alimentation classique, et plus riche en omégas 3, végétaux d'abord, et animaux. Voir les concepts de l'alimentation méditerranéenne, par exemple dans les ouvrages "Le nouveau régime méditerranéen" ou "le pouvoir des omégas 3" du Dr de Lorgeril.

En raison des difficultés financières, dogmatiques, d'inertie, etc. pour conduire des recherches de grande ampleur d'une part sur la maldie de Lyme, d'autre part sur les liens entres pathologies et alimentation, il serait intéressant de trouver une synergie entre les différents acteurs et les chercheurs et médecins connaisseurs de ces questions. Synergie pour rechercher des financements, et synergie pour définir les modalités de recherche. Contactez moi pour plus de renseignements.

Enfin, pour le cas des bactéries liées à l'autisme citées plus haut dans le texte. Si l'on considère que l'autisme n'est pas une maladie auto-immune, la lecture des travaux du Dr Seignalet page 379 à 385 est intéressante pour les mécanismes possibles et les liens possibles entre ces bactéries et la maladie.

Concernant le diabète de type 1 : il y a une aussi une association statistique, plus forte que dans le reste de la population, entre diabète de type 1 et HLA DR4. Néanmoins, pas de lien connu entre diabète de type 1 et susceptibilité accrue à la maladie de Lyme. Quand la maladie de Lyme sera mieux diagnostiquée, mieux connue, il sera intéressant de vérifier les associations avec les autres pathologies.

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