Maladie Vectorielle à Tique

Lyme & Maladies Vectorielles à Tique - 1

A l'occasion de la journée nationale sur la maladie de Lyme, qui a donné lieu entres autres à des reportages dans des journaux télévisés, l'association « le relais de Lyme » http://lerelaisdelyme.com/ a organisé des évènements sur deux jours, les 30 et 31 mai 2015, à Lourdes, dans les Hautes-Pyrénées.

 

 

Beaucoup, vraiment beaucoup d'infos, aussi bien pour les médecins que pour les particuliers. Je n'ai pas pu tout noter, j'essaie de résumer l'essentiel.

 

Pour les patients et leurs proches :

Les responsables de l'association, qui abattent un boulot considérable, font appel à volontaires : groupements d'achats, etc. etc., voir leur site , il y a de quoi faire. Si vous habitez loin, d'autres associations existent, renseignez vous.

 

 

En bleu dans le texte, je distingue ce qui pourra intéresser plus particulièrement les médecins. 

 

Les constats ou des recommandations de cette journée sont souvent empiriques, ils sont toutefois partagés par beaucoup des personnes concernées.

 

En fin de compte-rendu, j'ajoute des commentaires, dont un lien avec le mécanisme d'autres maladies auto-immunes chroniques. A lire également, ou surtout, par les médecins parcourant cette page.

 

Les personnes qui sont intervenues sont soit directement atteintes par la maladie, soit directement impliquées professionnellement par cette pathologie.

 

Présentation par le Dr Medynski

 

La maladie de Lyme (Borreliose, c'est à dire provoquée par une bactérie du genre Borrelia) est de plus en plus présentée comme une des Maladies Vectorielles à Tique, c'est à dire une des maladies transmissibles par les tiques. Avec les bactéries, des virus, des parasites, peuvent être transmis, leurs rôles respectifs ne sont pas vraiment connus.

 

Contexte de reconnaissance de la maladie

Sans le savoir, les médecins français s'inscrivent en majorité en filiation unique d'une des deux grandes approches existante aux Etats Unis.

 

Résumé de l'approche IDSA :

Les tests sont fiables, la pathologie est facilement détectable

Si la sérologie Elisa (nom du test) est négative, pas besoin de faire un test Western Blot (nom du second test)

Traitements antibiotiques prolongés non justifiés

 

Cette approche a été reprise par EUCALB (niveau européen) et par la conférence de consensus de 2006 (niveau national).

La majorité des médecins semble ne connaître que ce type de position. Pourtant, en fonction du témoignage des patients, nombreux, et des médecins présents, la seconde approche semble plus réaliste.

 

 

Résumé de l'approche ILADS :

Le diagnostic est surtout clinique (voir symptômes plus bas)

Le traitement antibiotique doit être plus long. Je ne détaille pas l'antibiothérapie, décrite comme incontournable par tous.

Le test négatif ne signifie pas l'absence de maladie

Voir plus loin : mauvaises sensibilités et spécificités des tests existants.

 

En conclusion, beaucoup de maladies de Lyme sont ignorées par méconnaissance en France d'une approche plus en phase avec le déroulé de la maladie, que l'approche enseignée actuellement..

 

 

Les tiques peuvent transmettre : des bactéries, des virus, des parasites. Les maladies et symptômes sont difficilement identifiables.

 

Principe de base pour le diagnostic ; confrontation entre la clinique, l'épidémiologie et la biologie, ici la sérologie.

MAIS :

l'épidémiologie nécessite des mises à jour, les retards sont énormes. Par exemple, des documents officiels ne placent pas encore Midi-Pyrénées parmi les régions touchées, alors que les cas sont vraiment très nombreux

(note perso : dans les Hautes Pyrénées et les départements environnants, je suis au courant du risque « Lyme » depuis l'année 95, informé par des gens qui étaient au courant avant moi, des témoignages de gens atteints, il est très étonnant que l'info ne soit pas plus diffusée depuis).

 

La sérologie négative n'est pas toujours fiable. Les tests Elisa, et Western blot, ou d'autres tests existants, ne sont pas performants. Manque de sensibilité (les tests sont loin de détecter tous les cas) et de spécificité (ne sélectionnent pas uniquement les personnes infectées par la Borrelia). Ceci dit, le test Western Blot fonctionne dans un certain nombre de cas, il reste intéressant à faire, à défaut d'autres techniques..

De plus, d'autrs agents pathogènes transmis par les tiques sont possiblement impliqués.

Les symptômes cliniques sont très très polymorphes, d'où la nécessité de bien s'y former. Dans toutes les régions, en raison de l'extension probable de ces tiques porteuses de Borrelia.

 

Pour les patients : le test classique est un test Elisa. S'il est positif, le médecin prescrit un test Western Blot, plus fiable que le premier. Si le test Elisa est négatif (faux négatifs nombreux) le test Western Blot peut être fait à la demande ditrecte du patient au labo, mais est non remboursé.

 

Médecins

Les symptômes qui reviennent le plus souvent sont :

  • Erythème migrant (une sorte d'anneau rouge sur la peau) mais celui-ci n'est pas systématique.

  • ensuite, symptômes très polymorphes :

    symptômes cognitifs : troubles de la concentration, de l'attention, sensation de brouillard cérébral, lenteur d'idéation, trous de mémoire (cité par beaucoup de patients), dont mots manquants ; ces trous de mémoire s'avèrent gênants à très gênants (échec lors des études, oublis fréquents d'affaires, ...)

  • Arthralgies (douleurs) diffuses, migratrices d'une articulation périphérique à une autre, des cervicalgies, dorsalgies ou lombalgies quotidiennes, myalgies.

  • Douleurs neuropathiques : brûlures, décharges électriques, pesanteur

  • Céphalées, souvent en étau

  • Troubles de l'équilibre avec sensation vertigineuse,

  • Fatigabilité musculaire,

  • Troubles neuro-sensoriels (oculaires, auditifs, …)

  • Aggravation des symptômes après prise d'alcool et/ou mauvaise digestion de l'alcool.

  • Une personne a également parlé de troubles de l'orientation.

 

Un second billet sera réalisé, sur la suite de cette journée, notamment à partir d'un témoignage, avec d'autres symptômes, surtout gynécologiques, possiblement rattachés à la maladie de Lyme.

 

L'interrogatoire par un médecin averti, en cas de test sérologique négatif, peut être primordial.

 

Chronicité de Lyme :

Symptômes présents depuis plus de 6 mois

Pluri-hebdomadaires

Peuvent apparaître des semaines ou des mois après la morsure de tique, se révéler à l'occasion d'un épisode infectieux, d'un stress prolongé, d'un choc psychologique.

 

Asthénie constante, globale, souvent profonde, avec un sommeil non réparateur associé à une irritabilité, une anxiété exacerbée, une labilité émotionelle (variabilité et instabilité des manifestations émotionnelles, par exemple de la joie intense  à l'abattement ou à la colère), avec risque de dépression secondaire.

 

Façons complémentaires d'aborder ces symptômes :

http://www.lymeinfo.net/francais/symptomes.html

http://lerelaisdelyme.com/?page_id=22 et cliquer ensuite sur les onglets stade primaire, etc. à droite.

 

Un test « All diag » a été cité comme possiblement plus fiable que l'enchaînement Elisa – Western blot, mais avec une fiabilité qui reste limitée. Les tests PCR, et les tests de transformation lymphoblastiques ont été cités aussi. Je n'ai pas pu avoir plus d'infos sur ces tests, aucun ne paraît satisfaisant à 100%.

 

Note à part : le Dr Ménat signale que chez les tests pratiqués chez les personnes autistes ont révélé 30 % de personnes avec des bactéries Borrelia, et 100 % avec des bactéries Sutterella. cf. en fin de page pr l'intérêt possible de cette information.

 

La maladie de Lyme, ou les MVT, montrent une forte inégalité immunitaire entre les personnes (voir paragraphe à se sujet en fin de billet).

 

La Phagothérapie (méthode non décrite) est rapidement évoquée. Ce ne serait pas au point pour la maladie de Lyme.

 

L'une des bases pour lutter contre la malade de Lyme, et contre les MVT en général, est la prévention.

 

Notes :

1 - à titre personnel, les endroits où j'ai le plus rencontré de Tiques sont :

- les zones humides, mêmes des petites mares dans des bois, surtout sur les plantes hautes qui entourent ces points d'eau.

- Les zones à fougères

- Les lisières forestières avec des herbes hautes ou des fougères.

J'entends de plus en plus parler de personnes qui sont touchées en faisant du jardinage, en zone rurale, particulièrement dans les hautes herbes.

Une personne présente a dit par erreur que les tiques tombaient des arbres. La majorité des cas provient d'herbes hautes, fougères, etc. dans lesquelles les tiques attendent le passage d'animaux pour sauter dessus. Les plantes, de la hauteur des chevilles jusqu'à la taille ou à la tête favorisent ces contacts. La présence près des points d'eau, dans des fougeraies, etc. correspondent à des points de passage préférentiels du bétail ou de la faune sauvage.

 

Mais elles peuvent être présentes dans beaucoup plus d'endroits. Les tiques sont en extension assez nette, ce constat est partagé par les intervenants.

 

2 - cela n'a pas été discuté en salle, mais parmi les hypothèses sur les raisons de la propagation de ces tiques, on trouve : répartition assez générale par les oiseaux migrateurs, le long de leurs couloirs de migration (cols de montagne, couloir migratoire le long de la façade atlantique), et à terre, propagatation par le biais des animaux sauvages (Chevreuil, Sanglier, mais aussi campagnols et autres petits rongeurs) et du bétail. Des recherches sur l'écologie de cette espèce et les facteurs d'extension pourraient être très utiles.

 

Conseils d'un des médecins intervenant pour se constituer un répulsif maison qui serait vraiment efficace.

2 cuillères à soupe d'huile d'amande douce

10 gouttes d'huile essentielle de Romarin

7 gouttes d'huile essentielle de Canelle

3 gouttes d'huile essentielle de Bois de Cèdre

Mélange à mettre sur les zones découvertes, les poignets, etc.

 

Une brève discussion a suivi sur les répulsifs du commerce, il semble qu'il y ait un manque de recul sur leur véritable efficacité. Je n'ai pas pu entendre la discussion sur l'efficacité de la recette proposée.

 

Médecins et patients

Les patients sont pour beaucoup mécontents de leur parcours médical, parfois très long avant la détection de la maladie de Lyme, avec beaucoup de déni. Cela conduit les patients à demander un annuaire des médecins sensibilisés et correctement formés.

Mise en garde par les médecins présents : un annuaire public de médecins est le meilleur moyen pour leur attirer des ennuis, un médecin n'ayant pas le droit de se faire de la publicité. Ils demandent à ce que les échanges d'adresses entre patients ne se fassent pas en public. 

 

En termes de prévention : les responsables de l'association demandent à ce que les randonneurs, les pratiquants des milieux naturels, etc, leur communiquent sur une carte les lieux les plus infestés de Tiques, pour tenter de faire une carte de synthèse des principales zones à éviter.

 

Traitements :

L'antibiothérapie ne fonctionne pas pour tout le monde. Des discussions sont lancées sur les traitements alternatifs (cf. fin de billet).

 

Argent colloïdal : avis très divergents sur son utilité. Si on veut essaye, ce n'est pas disponible dans le commerce, c'est à faire soi-même.

 

Méthode Padovan : je n'ai pu réellement écouter cette intervention. En gros, il s'agit d'une méthode de type orthophonie, avec un travail spécifique sur les fonctions réflexes, respiratoires, la mastication, la déglutition, la succion, qui permettrait de réorganiser le systène nerveux central, en termes fonctionnels, et de limiter les symptômes.

 

 

Suite de ce compte rendu à venir, avec notamment le rôle bénéfique d'une alimentation sans gluten et sans produits laitiers, décrit par plusieurs participants (voir aussi ci-dessous).

 

 

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